Pan Jarosław Łęszczak postanowił pomóc dwuletniej Wiktorii z Wielkopolski. Dziewczynka zmaga się z poważną chorobą - zespołem Retta. Wolontariusz postanowił wsiąść na rower w szczytnym celu. Mężczyzna wyruszył w piątek 25 kwietnia. Jego zadaniem jest przejechanie 2000 kilometrów rowerem. Atrakcjami misji charytatywnej będzie odwiedzenie wszystkich latarni morskich polskiego wybrzeża, a celem jest zbieranie środków na leczenie Wiktorii Rembacz.
Nie potrafię wyobrazić sobie co przechodzą rodzice tej dziewczynki, dlatego zdecydowałem się na akcję o nazwie: „Światełko Nadziei”. Celem początkowym było odwiedzenie wszystkich polskich latarni morskich, jednak trasa urosła do ponad 2000km. Podczas trasy mam zamiar pokazać Wam ciekawe miejsca w Polsce, które odwiedzę. Dlatego zachęcam do śledzenia mnie na Facebooku i Instagramie. Wszyscy możemy zostać promyczkiem tego światła budzącego nadzieję. Nadzieję na wygranie z chorobą, nadzieję na przyszłość, nadzieją na sprawność i samodzielność. Nadzieję na uśmiech na twarzy dziewczynki podczas zabawy z swoją siostrą - napisał w mediach społecznościowych pan Jarosław Łęszczak.
Choroba malutkiej Wiktorii
Nasza córeczka, Wiktoria, przyszła na świat w październiku 2022 roku jako jedna z bliźniaczek. Z radością patrzyliśmy, jak rośnie, ale niestety, tuż po ukończeniu dwóch miesięcy zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Jedna z dziewczynek przestała nadążać, a jej rozwój niemal się zatrzymał... Wzmożone napięcie mięśniowe, a wkrótce potem oczopląs oraz utrata kontaktu wzrokowego i umiejętności śledzenia przedmiotów, zaniepokoiły nas na tyle, że skonsultowaliśmy się z lekarzami. Diagnoza, którą usłyszeliśmy, już bardzo poważnie: nadwzroczność, astygmatyzm i oczopląs (...) Po dalszych badaniach genetycznych otrzymaliśmy najbardziej przerażającą diagnozę: Zespół Retta - czytamy w opisie zbiórki.
Jak wyjaśniają rodzice Wiktorii, zespół Retta to niezwykle trudna, degeneracyjna choroba genetyczna. Z dnia na dzień zatrzymuje rozwój dziecka, a z czasem pozbawia go zdolności motorycznych, mowy, a także kontaktu ze światem. Dzieci dotknięte tym zespołem powoli „zamykają się” w sobie, w świecie, do którego nie ma dostępu nikt – ani rodzice, ani lekarze. Z dnia na dzień dziecko traci kontrolę nad ciałem, które odmawia posłuszeństwa. Pozbawione umiejętności, znika i zapada się we własnym świecie.
Dlatego pan Pan Jarosław Łęszczak chce pomóc Wiktorii i jej rodzicom, dlatego podczas jego podróży prosi o wpłacanie pieniędzy dla Wiktorii.
Koszt leczenia to ogromna kwota – 2,2 miliona złotych rocznie, a sama terapia genowa szacowana jest na 3 miliony dolarów.
