Spis treści
Wiktoria przyszła na świat w październiku 2022 roku. Na początku opiekunowie z ogromnym szczęściem patrzyli, jak rosną ich bliźniaczki. Szybko jednak pojawiły się pierwsze powody do zmartwień. Kiedy niemowlęta skończyły zaledwie dwa miesiące, dorośli dostrzegli, że jedna z dziewczynek odstaje rozwojowo od swojej siostry.
U Wiktorii zaobserwowano mocne napięcie mięśniowe, a do tego doszedł oczopląs oraz kłopoty ze wzrokiem i wodzeniem oczami za przedmiotami. Lekarze na starcie podejrzewali astygmatyzm, oczopląs oraz nadwzroczność. Niestety, wkrótce wyszło na jaw, że schorzenia są o wiele poważniejsze.
Kiedy malutka skończyła 10 miesięcy, nadal nie raczkowała, nie potrafiła też samodzielnie usiąść. W tym samym czasie jej siostra opanowywała nowe umiejętności, a rozwój Wiktorii praktycznie stanął w miejscu. Badania EEG potwierdziły ataki padaczkowe, a dalsze analizy medyczne przyniosły rodzinie fatalne informacje.
U dziewczynki lekarze stwierdzili zespół Retta.
Diagnoza Wiktorii zmieniła życie całej rodziny
Zespół Retta to niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym, która mocno ingeruje w układ nerwowy. Schorzenie to często doprowadza do utraty nabytych już umiejętności, wywołuje problemy w komunikacji, poruszaniu się i podstawowym funkcjonowaniu.
Dla opiekunów małej Wiktorii ta diagnoza była startem wielkiej batalii o życie i zdrowie dziecka. Na stronie zbiórki na platformie Siepomaga.pl bliscy tłumaczą, że każdego dnia drżą o przyszłość. Boją się, co przyniesie choroba i czy znajdą sposób, by powstrzymać jej bezlitosny postęp.
Najtrudniejszy dla rodziców jest moment, gdy muszą porównywać dorastanie obu bliźniaczek. Lilianka z radością uczy się nowych rzeczy, natomiast Wiktoria, by zrobić najmniejszy krok do przodu, potrzebuje nieustannego wsparcia.
Opiekunowie nie tracą jednak wiary. Cały czas poszukują nowoczesnych form terapii, które dałyby szansę na lepszą przyszłość ich ukochanej córeczce.
Leczenie Wiktorii kosztuje miliony złotych
Wiktoria przechodzi teraz bardzo wymagającą rehabilitację. Uczestniczy w zajęciach ze wczesnego wspomagania, ma terapię wzroku oraz komunikacji alternatywnej. Nad jej stanem zdrowia czuwa cały sztab ludzi, w tym psycholodzy, fizjoterapeuci i neurolodzy.
Niestety, to tylko kropla w morzu ogromnych potrzeb. Jak relacjonują bliscy na zbiórce, marzą o wyjeździe do Stanów Zjednoczonych. Amerykańska terapia miałaby pomóc w spowolnieniu postępu zespołu Retta, do czasu, aż pojawi się możliwość wdrożenia terapii genowej.
Wydatki są jednak gigantyczne. Rodzina szacuje, że roczne leczenie w USA pochłonie 2,2 mln zł, a sama innowacyjna terapia genowa to wydatek rzędu 3 mln dolarów. Dodatkowo należy doliczyć ogromne koszty wizyt i lotów do Nowego Jorku.
Bliscy nie mają najmniejszych szans, by samodzielnie zebrać tak kosmiczne kwoty. Z tego powodu na portalu Siepomaga.pl zorganizowali zbiórkę i błagają o każde możliwe wsparcie.
Marzenie rodziców o wspólnym dzieciństwie
Rodzice dziewczynki mają jedno najważniejsze pragnienie. Chcą, by obie ich pociechy mogły spędzać beztrosko czas, bawić się i dorastać w zdrowiu. Pragną w końcu zobaczyć, jak bliźniaczki radośnie trzymają się za ręce i śmieją, odkrywając otaczający je świat.
Na stronie apelu zaznaczają, że każdy wpłacony grosz i każde udostępnienie w internecie, znacząco przybliżają ich do upragnionego celu.
Dla rodziny te pieniądze to nie tylko kosztowna amerykańska medycyna. To przede wszystkim ogromna szansa na prawidłowy rozwój i normalne dzieciństwo, bez potężnego ciężaru rzadkiej choroby.
Rodzice wprost przyznają, że bez pomocy obcych ludzi, nie zdołają dalej walczyć. Wierzą w to, że dobro wraca, a dzięki hojności darczyńców Wiktoria otrzyma swoją upragnioną szansę na lepsze jutro.
